Programa ADPAP: llevando cuidados a los niños más vulnerables

A las diez de la mañana, suena el timbre en una casa del norte de Tenerife. No es una visita cualquiera. Para muchas familias, ese sonido significa tranquilidad, acompañamiento y la certeza de que no están solas. Detrás de la puerta está Yurena Valencia, enfermera, con una enorme sonrisa y portando una bolsa rosa con material sanitario. A su lado, Dino Lalchandani, pediatra, también llevando el material necesario para atender al pequeño paciente que toca visitar. No solo conocen el nombre del niño o niña que van a visitar, sino también el de sus padres, sus rutinas y cada detalle del día a día de su familia.

Lo que comenzó como un sueño guardado en un cajón durante años, hoy es una realidad que transforma la vida de los niños y niñas con enfermedades crónicas complejas o que necesitan cuidados paliativos. Se trata del Programa de Atención Domiciliaria Pediátrica para Pacientes Crónicos Complejos y con Necesidades Paliativas (ADPAP), un proyecto único y pionero en toda España que se desarrolla en la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife.

El programa atiende actualmente a 74 niños y niñas. Para ellos, los cuidados se trasladan a casa, con la seguridad que brinda el entorno familiar, “porque la atención pediátrica compleja también puede hacerse en casa, sin miedo y sin límites”, comenta Yurena Valencia.

Para un niño o niña, el ingreso hospitalario no es solo una cuestión sanitaria. Supone abandonar su hogar, su entorno, sus rutinas... El Programa ADPAP nace precisamente para evitar esa ruptura. “Aquí pueden seguir realizando sus actividades cotidianas, comer a su hora, dormir en su cama o llevar a cabo actividades cotidianas con el resto de la familia...", explica Yurena Valencia.

Cada caso es distinto. Por eso, tras una primera valoración se diseña un plan personalizado, con horarios, rutinas y seguimiento adaptados a las necesidades del niño y de su familia. Yurena nos cuenta como las familias pueden llegar a formar parte del programa.

Seguir creciendo

El programa ADPAP ha demostrado ser innovador y humano. Además, ahorra costes al sistema sanitario y es un modelo que se puede replicar en todo el archipiélago y en el resto de comunidades autónomas. Gracias a ADPAP se han reducido los desplazamientos y hospitalizaciones innecesarias, disminuyendo los costes en el servicio sanitario al evitar ingresos y urgencias

En este sentido, el deseo de Yurena es seguir adelante con el programa, continuar construyendo una atención pediátrica que se traslade a los domicilios y que se multipliquen los equipos por toda España ya que, ahora mismo, “no hay nadie más que haga nuestro trabajo”, asegura Yurena. Ella está dispuesta a ayudar a cualquier compañero o compañera que quiera poner en marcha el programa en su servicio de salud.

Respiro familiar

Pero detrás de cada porcentaje hay historias de familias que han podido evitar muchas idas y venidas a consultas y servicios de urgencia. Recibir a Yurena y a Dino en casa significa sentir que no están solos. Además, está demostrado que la atención en casa mejora la comunicación, reduce el estrés y facilita la conciliación laboral en situaciones ya de por sí complejas. Madres y padres pasan de ser meros acompañantes a convertirse en parte activa del cuidado, aprendiendo, preguntando y sintiéndose respaldados.

Para las familias, este programa no solo ha mejorado la calidad de vida de los niños y las niñas, sino que son un gran apoyo para ellas. Recibir al equipo ADPAP en su casa significa que sus hijos pueden recibir atención especializadaen su propio entorno y que cada intervención clínica va acompañada de respeto, empatía y humanidad. Así lo cuente Claudia Valladares, madre de la pequeña Sara.

Franito y la casualidad

Yurena y Dino guardan muchas experiencias bonitas de la labor que realizan, de cada paciente al que llevan o han llevado cuidados a lo largo de los años. Entre las experiencias vividas recuerdan la de Franito, uno de "nuestros niños" y que acabó con un feliz desenlace, tras una "visita casual" a su casa.

A Franito le habían dado de alta tras una cirugía de cadera y tras una valoración rutinaria, se dieron cuenta que la herida presentaba una infección, lo que le llevó a un ingreso urgente en el hospital. Si no hubiera sido por la intervención de ellos, no se habría actuado tan rápidamente. "La madre de Franito lo agradece siempre", comentan.

Cuidados diferentes

El programa ADPAP no pretende sustituir a los profesionales de Atención Primaria ni las consultas de los hospitales, sino que los integra. Es una forma distinta de cuidar más cercana, que también permite liberar camas hospitalarias para pacientes agudos y optimizar los recursos del sistema sanitario. 

Desde que se pusiera en marcha hace tres años, este programa demuestra que es posible otra manera de cuidarles. La asistencia y los cuidados se adaptan a la vida del niño, siendo su propio hogar el mejor lugar para ser tratado y recuperarse.